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脊髓损伤者生存质量白皮书发布 吁助患者回归社会

2021年09月05日 20:36 来源:中新网北京

  中新网北京资讯9月5日电 今天,由中国肢残人协会、中华医学会泌尿外科学分会尿控学组、全国脊髓损伤者关爱行动和康乐保中国联合举办的“2021国际脊髓损伤日公益直播活动”在北京落幕。会议期间,中国脊髓损伤者疾病负担及生活质量调研项目组首次发布《中国脊髓损伤者生存质量白皮书(2021版)》(以下简称《白皮书》),重点围绕中国脊髓损伤患者基本情况、膀胱管理和并发症、疾病负担和生活质量三方面进行解读,全面反映中国脊髓损伤患者生存现状,呼吁更多社会力量为脊髓损伤患者回归社会提供帮助。

 脊髓损伤呈高发趋势

  根据医学期刊《柳叶刀》发布的最新数据,中国脊髓损伤患者超过370万人,每年新增患者达9万人。中国肢残人协会主席王建军指出,作为一种严重的致残性疾病,脊髓损伤给患者生理、心理、社会关系和职业生涯带来了毁灭性的影响。

  脊髓损伤者大多伴随着不可逆的截瘫,无法从事正常的体力劳动。《白皮书》数据显示,中国脊髓损伤患者伤后再就业率不足15%,伤后25年的失业率高达40%以上,中国脊髓损伤患者普遍面临着“易失业”与“难就业”的双重困局。

  《白皮书》指出,中国脊髓损伤患者中,31-60岁中青年人占比85.6%,81.6%的患者家庭年收入低于5万元。由于疾病的复杂性,脊髓损伤患者需要终生进行康复治疗,给社会和家庭造成严重负担。

加强科学膀胱管理意识

  《白皮书》起草专家、华中科技大学同济医学院附属同济医院康复科主任许涛表示,中国脊髓损伤患者的膀胱管理现状令人堪忧。

  《白皮书》数据显示,相当比例的患者采用手法辅助排尿、留置导尿等具有肾损害高风险的排尿方式进行膀胱管理,导致中国脊髓损伤患者尿路感染、上尿路损害及严重并发症发生率居高不下。

  基于此,中国康复研究中心副主任廖利民指出,间歇导尿是国际上公认的脊髓损伤患者进行膀胱管理的金标准,能够显著降低泌尿系统并发症的发病率,使脊髓损伤患者逐步实现生活自理、提高生活质量、延长生命周期。廖利民倡导间歇导尿技术在泌尿外科、康复医学科等临床诊疗中的推广应用,并加强正确膀胱管理方法的宣教力度。

多方合力助患者重返社会

  北京脊髓损伤者希翼之家负责人唐占鑫指出,大小便失禁、泌尿系统感染、难以愈合的压疮,以及无障碍设施的可及程度是影响脊髓损伤患者出行的主要因素。另外,从一名健全人到终身轮椅使用者,脊髓损伤患者的心理会发生巨大变化,部分患者甚至会有暴躁、易怒与抑郁倾向,需要社会各界倾注更多的心理关怀。

  作为医疗器械研发生产企业,康乐保亚洲区高级副总裁隋承晧表示,除为脊髓损伤患者提供创新的间歇导尿产品和专业的膀胱管理咨询服务,将持续促进泌尿外科与康复科之间的对话与合作,完善脊髓损伤诊疗与护理规范。今年8月,联合中国肢残人协会、中国残疾人福利基金会发起的全国脊髓损伤者关爱行动包含的“关爱脊髓损伤者,诊疗康复健康行”培训项目已陆续在12个城市拉开帷幕,为脊髓损伤患者改善生活质量、重返社会提供切实帮助。

  《白皮书》认为,政府及相关部门应在经济补偿、医保报销、公共设施建设、就业政策等方面对脊髓损伤患者群体给予特殊关注。(完)

编辑:陈建
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